INFORMACIÓN SOBRE CÁNCER EN INTERNET. ANÁLISIS COMPARATIVO DE LAS WEBS INSTITUCIONALES DE AECC, GEPAC Y FEFOC


Universidad de Vigo, España

Resumen

La búsqueda de información sobre salud en internet está asociada fundamentalmente al diagnóstico de una enfermedad del usuario o de un familiar y puede considerarse la primera fuente a la que acuden tras una consulta médica (Marín-Torres et al., isanidad.com, 2015; 2012; III Barómetro PIC, 2019; INE, 2019;). Las principales barreras para el acceso y uso de la eSalud (eHealth en su terminología inglesa) tienen que ver con la legibilidad del contenido y con una pobre usabilidad de los sitios (Cline y Haynes, 2001; Kim y Xie, 2017). A esto se suma en el contexto actual el enorme volumen de datos disponible en la red que hace imprescindible desarrollar protocolos de análisis que permitan a los usuarios identificar de un modo comprensible los sitios que ofrecen información de calidad tanto en sus contenidos como en su presentación. Esta investigación plantea un análisis de las páginas web corporativas de tres instituciones españolas de reconocido prestigio —y naturaleza diversa— en el ámbito de la divulgación y prevención del cáncer: la Asociación Española Contra el Cáncer, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer y la Fundación para la Educación Pública y la Formación en Cáncer; abordando tanto la usabilidad como el tipo de información ofrecida, con el objetivo de conocer el estado de la información en la red sobre el cáncer en España y de identificar buenas prácticas en la comunicación sobre la enfermedad.

Information about cancer on the internet. C omparative analysis of the institutional website of AECC , GEPAC and FEFOC

Abstract

The search for health information on the Internet is fundamentally associated with the diagnosis of a disease of the user or a relative and it can be considered the first source to which they come after a medical consultation (Marín-Torres et al., isanidad.com, 2015; 2012; III Barómetro PIC, 2019; INE, 2019;). The main barriers to the access and use of eHealth have to do with the readability of the content and with a poor usability of the sites (Cline & Haynes, 2001; Kim & Xie, 2017). Added to this, the enormous volume of data available on the network in the current context is what makes it essential to develop analysis protocols that allow users to identify in a comprehensible way the sites that offer quality information both in their content and in their presentation. This research proposes an analysis of the corporate sites of three Spanish institutions of recognized prestige —and diverse nature— in the field of cancer promotion and prevention: Asociación Española Contra el Cáncer, Grupo Español de Pacientes con Cáncer and Fundación para la Educación Pública y la Formación en Cáncer; addressing both the usability and the type of information offered, in order to know the status of online information on cancer in Spain and to identify good practices in com vbmunication about the disease.

Keywords

Communication, eHealth, Cancer, Web, Institutional communication, Usability.

INTRODUCCIÓN

Internet se ofrece en el contexto actual como el primero y principal medio de información para los ciudadanos (Marín-Torres et al; 2012; III Barómetro PIC, 2019; INE, 2019;), inclusive por delante de la visita presencial al médico (cfr. resultados del 19 Congreso Nacional de Hospitales Tecnología, sistema sanitario y ciudadanía en isanidad.com, 27 de enero 2015) convirtiéndose en un “instrumento fundamental de la transmisión del conocimiento (knowledge translation) en salud” (Jiménez Pernett, García Gutiérrez, Martín Jiménez y Bermúdez Tamayo, 2007, p. 44).

Sus funciones y utilización relacionadas con la salud pública ya se han venido tratando como objeto de estudio desde hace varias décadas —cfr.Fernández (1998) sobre la relación de publicaciones, bases de datos, instituciones y organismos públicos relacionados con la salud pública en los años noventa— si bien actualmente la preocupación en el ámbito institucional (cfr. Dirección General de Salud Pública de la Generalitat Valenciana, 2010), académico y social reside en el tipo de información pero especialmente de la calidad de la misma, así como la problemática de la infoxicación existente a este respecto (Navas-Martín y otros, 2012).

La búsqueda de información sobre salud en internet está asociada principalmente al diagnóstico de una enfermedad del usuario o de un familiar directo y puede considerarse la primera fuente a la que acuden tanto unos como otros tras una consulta médica. Así, se advierte que el 60,1% de los españoles entre 16 y 74 años han utilizado internet para buscar información sobre temas de salud en los últimos tres meses (INE, 2019). Si bien este hecho parece estar ligado a la formación —los usuarios con diplomatura, licenciatura, master, doctorado universitario o equivalente son aquellos grupos poblacionales que utilizan en mayor medida internet para localizar información sobre temas de salud— no obstante, y a pesar de las diferencias, se observa que ésta resulta una práctica extendida en los diferentes grupos poblacionales, independientemente del género, la formación o el nivel socioeconómico.

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Figure 1: Nivel de formación de las personas que consultan información sobre salud en internet: total de personas (16-74 años).

Fuente: Encuesta sobre Equipamiento y Uso de Tecnologías de Información y Comunicación en los hogares (INE, 2019).

De hecho, en relación con los datos que aporta el INE para los usuarios en el periodo de los tres últimos meses y en comparación con los datos proporcionados del año 2017, puede advertirse que las cifras relativas a usuarios analfabetos y con la educación primaria incompleta aumenta significativamente (de un 9,9% a un 21,1%) al igual que los usuarios cuya formación se corresponde únicamente con la Educación Primaria (que sube de un 28,9% a un 42,7%); hecho que podría obedecer al progresivo acceso a internet por parte de toda la población española (de acuerdo con los datos de audiencia de Internet recogidos en el Estudio General de Medios, ha aumentado el acceso a internet de un 77,3% de usuarios en 2016 a un 84,5% en la última oleada de 2019). En los datos de usuarios que consultan información sobre temas de salud correspondientes a una formación de carácter superior (diplomatura y/o equivalentes, licenciatura y/o equivalentes y doctorado universitario) apenas se observan alteraciones. Este hecho resulta significativo con la finalidad de entender al perfil de usuarios que acceden a internet en busca de información relacionada con la salud de forma global y, de manera específica en relación con el ámbito de la salud: información que esclarezca dudas en torno el cáncer, tratamientos, síntomas, prevención, etc. Es decir, el que se favorezca que la persona que busca información sobre cáncer pueda identificar y llegar a la fuente adecuada y, una vez ahí, que se le ofrezca información de calidad y contenidos que esclarezcan sus dudas en torno a este tema.

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Figure 2: Nivel de formación de las personas que consultan información sobre salud en internet: usuarios de internet en los últimos 3 meses

Fuente: Encuesta sobre Equipamiento y Uso de Tecnologías de Información y Comunicación en los hogares (INE, 2019).

Tal y como recogen Conesa-Fuentes, Aguinaga-Ontoso y Hernández-Morante (2010), “entre las principales ventajas de internet cabe destacar su gran accesibilidad, actualización, libertad de expresión de los pacientes, etc., mientras que, entre las diferentes desventajas, lo más destacable es que la información que contiene internet puede no ser fiable”. La diversidad de fuentes y posibilidades —revistas científicas, páginas web institucionales, comunidades virtuales en foros o redes sociales (Fombellida, Sardón, Sena, Lorenzo, & Canelo, 2014), etc.— suponen una ventaja para el ciudadano, pero, al mismo tiempo, cierta saturación, lo que se convierte en un obstáculo para conseguir información útil y legitimada.

Según Kim y Xie (2017) las principales barreras para el acceso y uso de la información en la red sobre salud tienen que ver con la legibilidad del contenido y con una pobre usabilidad de los sitios relacionados con eSalud, un problema que ya destacaban Cline y Haynes en 2001.

A esta deficiencia en la presentación de la información hay que sumar el enorme volumen de datos disponible en la red, así como su calidad. Este hecho parece hacer imprescindible el desarrollo de protocolos de análisis, más allá de códigos éticos y de conducta ya existentes —HONCode, IHC (Internet Health Coalition), Health Information Technology Institute, DISCERN, MedPICS, Proyecto WMC, CATCH II (Tomás, Boyero, & Izquierdo, 2001)— que permitan identificar de un modo comprensible para los usuarios los sitios web que ofrecen información de calidad tanto en sus contenidos como en su presentación. Si bien algunos autores señalan que los consumidores pueden enfrentarse al contenido en internet como lo han hecho previamente con otros medios (cfr. Jiménez Pernett, García Gutiérrez, Martín Jiménez y Bermúdez Tamayo, 2007), sin embargo, la falta de identificación de fuentes y autores o creadores de la información o la incapacidad de los motores de búsqueda para diferenciar entre portales o páginas con información válida de otros menos fiables (Mira, Pérez-Jover, & Lorenzo, 2004), entre otros factores, hace suponer que la aplicación de este tipo de códigos, protocolos y medidas se convierta en una necesidad en el contexto actual.

Por tanto, como punto de partida para mejorar la calidad de la información sobre salud en internet, esta investigación plantea un análisis de las páginas web corporativas de tres instituciones españolas de reconocido prestigio —y naturaleza diversa— en el ámbito de la divulgación del cáncer: la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y la Fundación para la Educación Pública y la Formación en Cáncer (FEFOC). Se plantea el diseño de un cuestionario de análisis propio a partir de un estudio de la literatura científica en torno al análisis de páginas web, conjuntamente con el posicionamiento SEO y SEM de las webs objeto de estudio en el buscador Google con la finalidad de identificar su posibilidad de contacto con los usuarios que estén buscando información en relación con esta enfermedad.

OBJETIVOS E HIPÓTESIS DE PARTIDA

El análisis que se plantea en la presente investigación aborda, como se ha indicado, tanto la usabilidad de los sitios web de las tres instituciones objeto de estudio como el tipo de información ofrecida en cada uno de ellos, con el objetivo de conocer el estado de la información en la red sobre el cáncer en España y de identificar buenas prácticas en la comunicación sobre la enfermedad.

Como objetivos específicos de la investigación se establece, en primer lugar, conocer el estado de la cuestión en torno a las propuestas de análisis de páginas web sobre salud; en segundo lugar, diseñar un cuestionario propio adecuado al estudio de páginas web de instituciones que trabajan en el campo del cáncer; y, en tercer lugar, establecer unas conclusiones sobre el uso (informativo) que las tres principales organizaciones del cáncer en España (ya referenciadas) realizan de sus páginas web corporativas aplicando, por una parte, el cuestionario diseñado y, por la otra, ofreciendo un análisis en detalle del tipo de contenido que abordan cada una de ellas.

La investigación se realiza en el contexto del año 2020 (los datos se recogen, concretamente, durante los meses de enero y febrero) y se complementan con una revisión bibliográfica para la elaboración del estado de la cuestión relativa a publicaciones de los últimos veinte años con el objetivo de establecer una revisión en profundidad sobre la evolución experimentada en la metodología y técnicas utilizadas en el análisis de páginas web (contenidos, diseño y navegabilidad) y poder crear, a partir de ahí, un diseño metodológico propio. La finalidad reside en crear un modelo a partir del que indicar si la institución dispone o no dispone de dicha información o contenido, o respeta las necesidades básicas de diseño y navegabilidad. No se profundiza, por tanto, en valores relacionados con la actualización de la comunicación (noticias en la web o publicaciones en redes sociales) ya que este aspecto conduciría a elaborar una investigación no solo cuantitativa si no también cualitativa que no es la pretensión de esta investigación inicial exploratoria, que se utilizará como punto de partida para posteriores estudios.

En función de estos objetivos y de las ideas presentadas, se plantean las siguientes hipótesis de partida:

  • Los cuestionarios existentes para el análisis de páginas web sobre salud resultan incompletos para el análisis actual de sitios institucionales sobre el cáncer.

  • Las páginas web de tres de las principales instituciones españolas de divulgación y prevención del cáncer muestran coincidencia de contenidos y servicios: ofrecen información en profundidad sobre la enfermedad, sus tipos, su detección y prevención, así como información segmentada por distintos tipos de públicos.

  • La comunicación de las funciones y actividades de las instituciones forma parte de las páginas web de las instituciones analizadas.

  • La presencia en redes sociales se ha convertido en una acción de obligado cumplimiento para esta tipología de instituciones.

  • Las organizaciones objeto de estudio ofrecen una identificación clara e inmediata de sus fuentes de financiación.

  • Se advierte una coincidencia en los objetivos de las páginas web corporativas relativas al cáncer.

  • Se observa cierta complejidad en la gestión de contenidos de las webs corporativas

  • La eficacia en el posicionamiento de las webs corporativas es reducida

ESTADO DE LA CUESTIÓN EN TORNO A LA INFORMACIÓN SOBRE eSALUD

Para proceder con el estado de la cuestión, se llevó a cabo una consulta en el buscador Doyma-Elsevier, Web of Science, Scopus y Google Scholar con los términos: información cáncer internet, información salud internet,

De los resultados recabados se ha examinado, en primer lugar, la revisión bibliográfica realizada por Conesa Fuentes y Aguinaga Ontoso (2009), que ha permitido un acercamiento inicial a la literatura publicada sobre el objeto de estudio donde se presenta una selección de estudios, códigos de conducta y sistemas de certificación relacionados con la evaluación de la calidad de las páginas web con información sanitaria.

En segundo lugar, se advierte la publicación de varios estudios que se centran en la utilización de internet para la búsqueda de información sobre determinados aspectos relacionados con la salud. De entre ellos, debe destacarse el análisis de Jiménez Pernett, García Gutiérrez, Martín Jiménez y Bermúdez-Tamayo et al. (2006), quienes se encargan de identificar las principales tendencias en el uso de internet como fuente de información sobre salud, centrándose en determinados grupos poblacionales como es el caso de adolescentes, mayores, mujeres, profesionales sanitarios y comunidades virtuales de pacientes; analizando, además, los códigos de conducta que se han propuesto para mejorar la calidad de las webs con contenidos de salud o la propuesta de Lima y Maza (2019) sobre las necesidades de información de los familiares (focalizada en enfermedades de prematuros en unidad de terapia intensiva neonatal, recurriendo a fuentes en internet). También advertimos estudios que analizan la influencia de la búsqueda de información en internet en la relación médico-paciente (Marín-Torres et al., 2012) afirmando que “internet tiene potencial para influir en la forma de pensar y lograr cambios en estilos de vida”. Y una tercera vía de investigaciones centradas en la información oficial realizada y publicada por periodistas especializados en esta área temática (Saavedra Llamas; Herrero de la Fuente; Rodríguez-Fernández y Jiménez-Narros, 2019).

Llinás, Mira, Jover, and Tomás (2005) por su parte, tratan de determinar cuáles son las características que más valoran los internautas de una página web sanitaria, observando que los internautas confíen más en una página si “tras acceder a ella con rapidez y navegar con facilidad, comprueban que está actualizada, que la información es completa y precisa, está presentada de forma visualmente atractiva y utiliza un lenguaje sencillo y comprensible”. Así, se advierte que elementos como la navegabilidad, accesibilidad, diseño y estética parecen cobrar relevancia frente a la búsqueda de calidad y fiabilidad de la fuente.

En otro orden de resultados, se observa la presencia de algunos análisis de caso que resultan de utilidad para entender las necesidades requeridas de las páginas web sobre salud. En este sentido, Arencibia Jiménez y Aibar Remón (2007) realizan un estudio descriptivo transversal exploratorio de las páginas web de hospitales elaborando un cuestionario de evaluación con los siguientes criterios: accesibilidad, usabilidad, interactividad, información presentada, actualización de contenidos, calidad e información para el profesional. Las páginas web de este tipo instituciones también son abordadas por Cuenca (2007), ofreciendo en su estudio un cuestionario con cinco grupos de contenido: 1. Información general del hospital; 2. Información sobre cartera de servicios; 3. Tipos de actividades accesibles a través de la web; 4. Tipología de los enlaces web; y 5. Ergonomía.

Por otra parte, resulta clave especificar aquellos estudios o propuestas que analizan diferentes instrumentos de evaluación de páginas web sanitarias. Así, en relación con los parámetros que se tienen en consideración para abordar el análisis de la información en los espacios web, debemos hacer mención en primer lugar aCodina (2000) —autor destacado en este ámbito cuya aportación ha sido recogida, entre otros, por Merlo Vega, 2003 o Robert Barrera, Nuñez Amaro y Motola Pedroso, 2006— quien propone catorce criterios genéricos para este tipo de análisis: 1. Calidad y volumen de la información; 2. Autoría: responsabilidad y solvencia; 3. Legibilidad y ergonomía; 4. Navegación y representación de la información; 5. Recuperabilidad; 6. Interactividad/Computabilidad; 7. Velocidad de descarga; 8. Servicios adicionales; 9. Luminosidad; 10. Calidad de los enlaces; 11. Actualización de los enlaces; 12. Descripción, selección y evaluación; 13. Visibilidad; y 14. Autodescripción.

De forma más específica en el ámbito de la salud, resulta de obligada mención el código e-Europe que contiene las siguientes dimensiones: a) transparencia y ausencia de conflicto de intereses; b) autoría; c) protección de datos personales; d) actualización de la información; e) responsabilidad, y f) accesibilidad.

Gudás (2002) ySánchez (2004) también se encargan de ofrecer una relación de los criterios más utilizados para evaluar la calidad de los recursos de información en salud disponibles en internet, entre los que incluye la propuesta más genérica de Caywood centrada en acceso, diseño y contenido; los criterios de Smith: alcance, contenido, diseño gráfico y multimedia, propósito, revisión, aplicabilidad y costo; así como Tilman y Grassian (primeros autores que introdujeron el tema de la calidad de la información en la red); y la propuesta de Jacobson y Cohen, quienes parten de autores con formulaciones previas e incorporan los siguientes ítems: objetivos (audiencia esperada, la fuente); fuente (autoridad del creador, dirección y correo electrónico), contenido (exactitud, balance, calidad, rango, actualización, enlaces) y estilo y funcionalidad.

Sin embargo, se advierte al abordar la literatura publicada al respecto que en los últimos años se han desarrollado diferentes instrumentos para medir la calidad de los sitios web sanitarios. En este sentido, Bermúdez Tamayo y otros (2006) señalan que:

(a)lgunos instrumentos se utilizan en forma de filtros (que excluyen páginas que no cumplen criterios), guías para el usuario (automatizadas o no) y sellos de acreditación por terceros. Otras iniciativas se han enfocado en la autorregulación del proveedor a través de sellos de calidad autoaplicados.

Sobre los sellos de calidad en las páginas web como una ayuda para el usuario —principalmente no experto— también profundiza, entre otros, Bauer y Deering (2009); Mayer, Leis y Sanz (2009) o Batalla-Martínez (2009).

Así, Bermúdez Tamayo y otros proponen el diseño de un cuestionario para evaluar el cumplimiento de criterios de calidad de sitios web sanitarios y analizar su fiabilidad. Para ello, tienen en cuenta los criterios del código de conducta e-Europe 2002, comparándolos con los del AMA, Summit, eHealth Code of Ethics, normativa y directrices vigentes, y se plantean el estudio de la transparencia y la ausencia de conflicto de intereses, autoría, protección de datos, actualización, responsabilidad y accesibilidad1.

Conesa Fuentes, Aguinaga Ontoso y Hernández Morante (2010), por su parte, evalúan la calidad de las páginas web de información sanitaria general en español, así como las webs oficiales de los servicios de salud de las diferentes comunidades autónomas españolas utilizando el cuestionario de Bermúdez-Tamayo et. Al. como punto de partida y realizando modificaciones. Observan que, en general, la calidad de las páginas web con información sanitaria es baja, especialmente en referencia a la calidad de la información; sin embargo, los estudios que evalúan la calidad de las páginas web enfocadas a una enfermedad concreta (como es el cáncer de mama) concluyen que la calidad es en general alta. La propuesta de Conesa Fuentes, Aguinaga Ontoso y Hernández Morante (2010) incluye varios elementos de contenido estructurados en torno a los siguientes epígrafes: 1. Transparencia2; 2. Protección de datos personales3; 3. Accesibilidad4; 4. Autoría5; 5. Procedimiento de la actualización de la información; y 6. Responsabilidad de la página6.

En esta relación de autores que se encargan de estudiar la calidad de la información sobre salud en internet, Arcos-García and M (2012) establece su análisis sobre la calidad de las páginas web de salud en un caso concreto, el del virus del papiloma humano, aplicando un cuestionario de evaluación nuevamente a partir del código e-Europe 2002.

Entre los estudios más recientes pueden encontrarse, entre otras, las aportaciones de Fahy y otros (2014), que realizan una revisión sobre la calidad de la información sobre salud para pacientes en internet, o de Zhang y otros (2015), que realizan una revisión sistemática de indicadores, criterios y herramientas de la calidad de información sobre salud en la web.

Con todo ello, se repara en que la mayor parte de los autores parecen coincidir en la relevancia de ciertos aspectos como el hecho de que se pueda navegar con facilidad, la actualización y precisión de la información o la identificación de la fuente; no obstante, las aportaciones de los autores consultados parecen indicar que los usuarios de esta tipología de páginas web otorgan mayor importancia a aspectos más relacionados con la navegabilidad, accesibilidad, diseño y estética frente a la calidad y fiabilidad de la fuente. Asimismo, también resulta de relevancia añadir las propuestas que se centran en profundizar sobre la necesidad de que sean precisamente los profesionales sanitarios y las propias instituciones los que realicen las recomendaciones de sitios web (Grau, 2017). No obstante, ante el comportamiento del paciente o familiares que recurren de forma directa a las fuentes publicadas en abierto en la red, resulta de relevancia realizar análisis de fuentes específicas, comenzando, en esta propuesta, por páginas web corporativas de asociaciones especializadas en una enfermedad en concreto, instituciones —generalmente— en contacto directo con especialistas médicos que debieran ofrecer información de calidad al ciudadano.

METODOLOGÍA

Para proceder con el análisis de las páginas web de las tres organizaciones relacionadas con el cáncer que conforman la muestra, se utiliza, en primer lugar, una aplicación web para la evaluación de la accesibilidad web 1 , identificando, de este modo, los posibles errores relacionados con la usabilidad y accesibilidad de las mismas.

En segundo lugar, se lleva a cabo un análisis de contenido de los sites. Para ello, se ha tenido en consideración varias propuestas previas como las que se especifican en el estado de la cuestión, en concreto Bermúdez Tamayo y otros (2006) y Conesa Fuentes, Aguinaga Ontoso y Hernández Morante (2010), así como otro tipo de propuestas de análisis de páginas web de otros ámbitos que resultan de utilidad por su método y estructura, como es el caso del Mapa Infoparticipa (mapainforparticipa.com) sobre la calidad y transparencia de la comunicación pública, concretamente en el caso de las corporaciones locales (Molina Rodríguez Navas, Corcoy Rius y Simelio Solà, 2015); así como la propuesta de análisis y la adaptación del Mapa Infoparticipa propuesta porBaamonde-Silva, Martínez-Rolán, and García-Mirón (2017) para el análisis de páginas web corporativas de las Organizaciones No gubernamentales para el Desarrollo.

A partir de ahí, se ha desarrollado una propuesta propia que incluye una relación de 32 ítems de contenido que se estructuran en torno a los siguientes grupos de contenido (Tabla 1): 1. Información de la institución; 2. Información sobre el cáncer; 3. Ayuda; 4. Fuentes de financiación y colaboradores; 5. Comunicación; 6. Social Media; 7. Accesibilidad; y 8. Actualización.

Como puede observarse en la propuesta, el análisis se estructura en ocho bloques de contenido, que permiten abordar los distintos componentes de la institución: identidad institucional (lo que la institución manifiesta qué es) y la imagen institucional (lo que transmite la institución), ambas construcciones imaginarias que parten de aspectos declarativos y la realidad institucional (lo que es objetivamente la institución) y la comunicación institucional (lo que comunica la institución).

Partiendo de los ítems contenidos en la Tabla 1, en la que se identifican si se cumple (1) o no (0) el parámetro de valoración sobre las páginas web objeto de estudio, puede cumplimentarse el trabajo con un análisis de contenido de las mismas sustentada en aspectos específicos a las dimensiones antes indicadas.

Además del análisis interno de las webs corporativas, en una siguiente fase de estudio también se realiza una valoración desde el punto de vista de su posicionamiento orgánico y publicitario, indicando con este parámetro las posibilidades de acceso a las referidas webs desde buscadores, principal recurso utilizado por los usuarios para la búsqueda de información en internet.

Table 1: Ítems para análisis de contenido de las páginas web institucionales sobre cáncer.

Información de la institución

1.

Quiénes son

2.

Funciones

3.

Localización

4.

Contacto con la institución

5.

Secciones especializadas por segmentos de público

Información sobre la enfermedad

6.

Definición de la enfermedad

7.

Tipos de cáncer

8.

Prevención

9.

Detección

10.

Tratamientos

11.

Recomendaciones para vivir con la enfermedad

12.

Otra información útil para familiares

Ayuda

13.

Teléfono de contacto (gratuito)

14.

Formulario

15.

Otros

Fuentes financiación y colaboradores

16.

Fuente principal de financiación identificada

17.

Publicidad y patrocinios

18.

Socios, colaboradores y voluntarios

19.

Como colaborar/donar

Comunicación

20.

Noticias

21.

Agenda de actos

22.

Publicaciones

23.

Facebook

24.

Twitter

25.

Youtube

26.

Otras redes

27.

Newsletter

Diseño y usabilidad

28.

Mapa web

29.

Diseño responsivo

30.

Buscador

31.

Cumple con criterios de legibilidad

Actualización

32.

Información accesible sobre la última actualización

Fuente: Elaboración propia.

RESULTADOS

Teniendo en cuenta los antecedentes expuestos y la propuesta metodológica planteada, se puede proceder a la valoración de las webs de las tres principales institucionales no gubernamentales relacionadas con el cáncer en nuestro país. Se trata de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y Fundación para la Educación Pública y la Formación en Cáncer (FEFOC). Sobre las tres se aplica la misma dinámica de análisis, con el cuestionario ya expuesto, para poder realizar el análisis de contenido posterior.

Análisis de la página web corporativa de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC

En primer lugar, debe mencionarse —además de la información recogida en la tabla— que la web de la AECC (www.aecc.es) cuenta con otras redes sociales, concretamente Instagram. Sea como sea, no se debe perder de vista que la AECC es la institución de las tres analizadas con mayor presencia mediática offline (tanto en soportes publicitarios pagados como en organización de actividades de concienciación), por lo que, a priori, su web debería contribuir a este posicionamiento prioritario.

A pesar de ello, el análisis realizado presenta una web corporativa con información institucional y una diversidad de contenidos para informarse sobre el cáncer. En este sentido se aleja de los tipos de webs estáticas al incorporar información actualizada mediante noticias, publicaciones, información de eventos y otras noticias en un apartado a modo de blog (“Tu salud es lo primero”). También resulta significativo destacar que la web recoge diversas fórmulas de contacto, incluso posibilitando las interacciones entre afectados directa o indirectamente por el cáncer a través del apartado Comunidad.

Por otra parte, según la información recogida en la misma, los objetivos de este soporte son la concienciación sobre la enfermedad y la captación de fuentes de financiación para el desarrollo de sus actividades. De esa forma, podría entenderse que la web incluyera elementos de gestión semejantes a los que se usarían en una página de carácter comercial. Sin embargo, este hecho no parece confirmarse, eliminando las opciones vinculadas como los formularios de contacto.

Continuando con lo relativo a cuestiones formales, resulta claro el cumplimiento ortodoxo de los parámetros establecidos para la valoración de la web. De hecho, se confirma la gestión profesional de este soporte de tal forma que sea técnicamente muy eficaz. Desde otro punto de vista, en lo relativo a los contenidos, resulta llamativa la ausencia de aspectos relativos a la prevención de la enfermedad. A ello sumamos la inexistencia de datos sobre las fuentes principales de financiación de la organización.

Todos estos contenidos parecen no servir, sin embargo, para lograr el posicionamiento orgánico de la web en el buscador Google. La misma no está presente en búsqueda como “cáncer”, “cáncer enfermedad” o “tipos de cáncer”, búsquedas en las que el National Cancer Institute o el American Cancer Society, copan las primeras posiciones. La búsqueda directa de la Asociación Española contra el Cáncer revela la existencia de un posicionamiento SEM y SEO, con un anuncio preferente de “AECC para familias y enfermos; encuentra la ayuda que buscas”.

Table 2: Análisis de la página web corporativa de la Asociación Española Contra el Cáncer.

Información de la institución

1.

Quiénes son

1

2.

Funciones

1

3.

Localización

1

4.

Contacto con la institución

1

5.

Secciones especializadas por segmentos de público

1

Información sobre la enfermedad

6.

Definición de la enfermedad

1

7.

Tipos de cáncer

1

8.

Prevención

1

9.

Detección

1

10.

Tratamientos

1

11.

Recomendaciones para vivir con la enfermedad

1

12.

Otra información útil para familiares

1

Ayuda

13.

Teléfono de contacto (gratuito)

1

14.

Formulario

0

15.

Otros

1

Fuentes financiación y colaboradores

16.

Fuente principal de financiación identificada

0

17.

Publicidad y patrocinios

0

18.

Socios, colaboradores y voluntarios

1

19.

Como colaborar/donar

1

Comunicación

20.

Noticias

1

21.

Agenda de actos

1

22.

Publicaciones

1

23.

Facebook

1

24.

Twitter

1

25.

Youtube

1

26.

Otras redes

1

27.

Newsletter

1

Diseño y usabilidad

28.

Mapa web

1

29.

Diseño responsivo

1

30.

Buscador

1

31.

Cumple con criterios de legibilidad (tamaño letra)

1

Actualización

32.

Información accesible sobre la última actualización

1

Fuente: Elaboración propia.

Análisis de la página web corporativa del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC

El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) presenta —a diferencia de la AECC— una web (www.gepac.es) con carácter “informativo”. Los contenidos relativos a la enfermedad son prioritarios frente a los institucionales. Además de esto, en este caso la web tiene contenidos variables y actualizados. El GEPAC no cuenta con presencia social externa y, de hecho, su labor es —precisamente— durante el proceso de la enfermedad (donde se valora la discreción).

Table 3: Análisis de la página web corporativa del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC).

Información de la institución

1.

Quiénes son

1

2.

Funciones

1

3.

Localización

1

4.

Contacto con la institución

1

5.

Secciones especializadas por segmentos de público

0

Información sobre la enfermedad

6.

Definición de la enfermedad

1

7.

Tipos de cáncer

1

8.

Prevención

1

9.

Detección

1

10.

Tratamientos

1

11.

Recomendaciones para vivir con la enfermedad

1

12.

Otra información útil para familiares

1

Ayuda

13.

Teléfono de contacto (gratuito)

1

14.

Formulario

1

15.

Otros

1

Fuentes financiación y colaboradores

16.

Fuente principal de financiación identificada

0

17.

Publicidad y patrocinios

1

18.

Socios, colaboradores y voluntarios

1

19.

Como colaborar/donar

1

Comunicación

20.

Noticias

1

21.

Agenda de actos

1

22.

Publicaciones

1

23.

Facebook

1

24.

Twitter

1

25.

Youtube

1

26.

Otras redes

1

27.

Newsletter

0

Diseño y usabilidad

28.

Mapa web

1

29.

Diseño responsivo

1

30.

Buscador

1

31.

Cumple con criterios de legibilidad (tamaño letra)

1

Actualización

32.

Información accesible sobre la última actualización

1

Fuente: Elaboración propia.

El análisis realizado presenta una web informativa de carácter puramente divulgativo y con información dinámica (actualizada). Los contenidos de la página se actualizan, pero no se recogen en newsletters. Los objetivos de la web son realizar avances en la investigación sobre la enfermedad y, una vez más, conseguir financiamiento para sus actividades. Sin embargo, queda claro que estamos ante una web que podemos identificar como de contenidos, con grandes similitudes con un blog.

En este caso también se recoge el enlace a sus diferentes perfiles en redes sociales y, de manera adicional a Facebook, Twitter y Youtube, tiene presencia en Instagram. Sigue, así, la tendencia de incluir esta red en la planificación de comunicación en medios sociales que están realizando empresas con carácter principalmente comercial pero también otras instituciones u asociaciones con una finalidad más informativa.

Continuando con lo relativo a cuestiones formales, de nuevo puede encontrarse el cumplimiento casi completo de los parámetros establecidos para la valoración de la web. La gestión de esta página resulta más compleja al tratarse de una web informativa, que requiere más seguimiento y esfuerzo. En relación con los contenidos, en este caso tampoco se indican las fuentes de financiación de la institución.

Como ya se ha indicado en el epígrafe anterior, este organismo no está posicionado de manera orgánica en las búsquedas genéricas (“cáncer”, “cáncer enfermedad” o “tipos de cáncer”) y tampoco ha realizado un posicionamiento SEM para la web orgánica (no consta posicionamiento pagado). También resulta importante cómo esta asociación se presenta a través de su página web, su página de Facebook y una página adicional en la que varía la URL pasando esa a ser www.somospacientes.com. Esta “división” de opciones hace más complejo el posicionamiento.

5.3. Análisis de la página web corporativa de la Fundación para la Educación Pública y la Formación en Cáncer (FEFOC).

En lo referido a la Fundación para la Educación Pública y la Formación en Cáncer (FEFOC), existen más similitudes con el GEPAC que con la Asociación Española contra el Cáncer (AECC). Una vez más el carácter informativo de la web (https://www.fefoc.org/) prevalece sobre los datos corporativos. Casi se podría calificar esta página como de “crowfounding” ya que, dentro de ese carácter informativo, lo prioritario es la información sobre las vías de financiación. Precisamente esa información tiene un carácter estable y permanente incidiendo en el objetivo conseguir financiación para sus actividades. El segundo objetivo de la organización FEFOC está en realizar avances en la investigación sobre esta enfermedad. FEFOC tampoco cuenta con presencia social.

Una vez más, la web cuenta con información estática con baja actualización de los contenidos. Los contenidos no incluyen una agenda y tampoco desarrollan un newsletter. En este caso la web tiene más similitudes con una web de venta que en los dos anteriores.

Table 4: Análisis de la página web corporativa de la Fundación para la Educación Pública y la Formación en Cáncer (FEFOC).

Información de la institución

1.

Quiénes son

1

2.

Funciones

1

3.

Localización

1

4.

Contacto con la institución

1

5.

Secciones especializadas por segmentos de público

1

Información sobre la enfermedad

6.

Definición de la enfermedad

1

7.

Tipos de cáncer

1

8.

Prevención

1

9.

Detección

1

10.

Tratamientos

1

11.

Recomendaciones para vivir con la enfermedad

1

12.

Otra información útil para familiares

1

Ayuda

13.

Teléfono de contacto (gratuito)

1

14.

Formulario

1

15.

Otros

1

Fuentes financiación y colaboradores

16.

Fuente principal de financiación identificada

0

17.

Publicidad y patrocinios

0

18.

Socios, colaboradores y voluntarios

1

19.

Como colaborar/donar

1

Comunicación

20.

Noticias

1

21.

Agenda de actos

0

22.

Publicaciones

1

23.

Facebook

1

24.

Twitter

1

25.

Youtube

1

26.

Otras redes

0

27.

Newsletter

1

Diseño y usabilidad

28.

Mapa web

0

29.

Diseño responsivo

1

30.

Buscador

1

31.

Cumple con criterios de legibilidad (tamaño letra)

1

Actualización

32.

Información accesible sobre la última actualización

0

Fuente: Elaboración propia.

En lo referido a las cuestiones formales, es la que más parámetros cumple de los establecidos para la valoración de una web. La gestión de la página web resulta sencilla en lo relativo a la gestión de contenidos informativos, pero está más elaborada en lo que se refiere a la captación de fondos. Si se pone el foco exclusivamente en los contenidos es especialmente interesante la creación de microsites para los distintos proyectos vinculados con la FEFOC.

Por último, el posicionamiento orgánico de la fundación es directo y concreto e incluso vinculado con publicity en medios de comunicación nacionales.

CONCLUSIONES

En primer lugar, debe indicarse que el actual estudio partía del planteamiento de un análisis de las tres webs como punto de partida para mejorar la calidad de la información sobre salud en internet, centrándose en los conceptos de legibilidad del contenido, la usabilidad, la falta de identificación de fuentes y autores de la información o la incapacidad de los motores de búsqueda para diferenciar entre portales o páginas con información válida de otros menos fiables. En relación con este objetivo principal, la primera de las conclusiones que se obtiene es que las tres webs analizadas no presentan inicialmente estos problemas, si bien debieran continuar trabajando en ofrecer información de manera constante y actualizada.

El trabajo realizado en lo relativo a la información del cáncer en internet ha supuesto la consecución de avances en lo relativo a la viabilidad del cuestionario específico sobre webs corporativas. Este cuestionario es una herramienta de análisis fundamental para valorar en desempeño de las páginas webs vinculadas a la información sobre esta enfermedad. En trabajo de campo realizado sobre las páginas de las tres principales asociaciones españolas aportan un índice de cumplimiento amplio de los 32 parámetros establecidos: AECC, 29; GEPAC, 29 y FEFOC, 26.

Ese nivel de cumplimiento indica que existe un trabajo profesional, consciente y probablemente estratégico a la hora de desarrollar estas webs. De hecho, el análisis de contenido realizado, muestra indicios de gestión profesional de estos espacios. En todos ellos existen contenidos de carácter institucional, pero estos pierden peso a medida que la captación de fondos se vuelve más importante. A pesar de ello sí existe coincidencia de contenidos y servicios en las tres webs. Todos estos organismos cuentan con una importante presencia en redes sociales, pero tienen menor peso en lo relativo al posicionamiento SEO.

Los objetivos buscados por estas organizaciones cuentan con coincidencia plena pero el abordaje planteado a los mismos no es común. La AECC muestra una imagen más corporativa e institucional, hecho que se plasma en sus campañas y acciones e incluso en el hecho de que haya decidido emplear los recursos del posicionamiento SEM.

Por su parte el GEPAC da un paso más tanto en conseguir esa necesaria financiación como en informar sobre la enfermedad. El GEPAC es menos directo en la captación de fondos que la FEFOC que ha desarrollados sus contenidos muy dirigidos a este fin. Pero el dato más importante se encuentra en que ninguno de estos tres organismos informa en su web de sus fuentes de financiación principales (sí de patrocinadores y colaboradores).

La actualización de contenidos informativos resulta baja (si bien con diferencias entre las tres asociaciones) y apenas se recogen referencias a la gestión de la comunicación –sólo la AECC– por lo que no hay contactos ni materiales específicos para los medios de comunicación. Este hecho guarda relación directa con la presencia social de las instituciones analizadas y con su posicionamiento SEM y SEO.

Todo lo anterior constata, finalmente, las posibilidades de internet como medio de difusión de contenidos de salud y, más concretamente, en lo relativo al cáncer. Las búsquedas realizadas por los usuarios deben, sin embargo, estar dirigidas, ya que el trabajo de estos organismos no está orientado al posicionamiento. Sea como sea el modelo de análisis desarrollado demuestra su eficacia para valorar este tipo de contenidos y permite poner en marcha investigaciones más amplias en el futuro.

Tal y como se ha indicado en el epígrafe correspondiente a los objetivos de la investigación, se valora únicamente la actualización de la página web, sin detenernos en realizar un análisis cualitativo en profundidad sobre la actualización de otros elementos comunicativos como la publicación reciente de noticias en la web o las publicaciones también actualizadas y con periodicidad frecuente en las redes sociales contempladas (Twitter, Facebook, etc.). La propuesta, en este sentido, permite obtener información sobre los contenidos de las páginas web corporativas de una muestra de las asociaciones contra el cáncer en España para disponer de un punto de partida para posteriores estudios. Así, sería de interés continuar la presente investigación a través de un análisis de aspectos relacionados con la presencia en redes sociales de estas instituciones, valorando su antigüedad, frecuencia de publicación, engagement con los usuarios, tipología de contenidos publicados, etc. delimitando, de ser el caso, la existencia de una estrategia comunicativa detrás.

REFERENCIAS